Seznam veřejných sbírek
Databáze byla naposledy aktualizována
| Název právnické osoby: | MMA pomáhá z.s. |
| Sídlo: | Poděbrady - Poděbrady II, Na Valech 54 |
| IČO: | 09803301 |
| Označení sbírky: | na podporu dvouletého chlapce Samuela K. |
| Územní rozsah sbírky: | na celém území České republiky |
| Kraj vydávající osvědčení: | Středočeský |
| Doba konání sbírky: | Od: 21. 04. 2025 Do: 15. 07. 2025 |
| Způsob provádění sbírky: |
|
| Účel(y): |
|
| Banka a číslo účtu: |
|
| Další informace k účelu sbírky: | Veřejná sbírka je určena na podporu dvouletého chlapce Samuela K., který trpí závažným genetickým onemocněním – konkrétně SCO2 asociovaným s autozomálně recesivně děděným deficitem mitochondriálního komplexu IV nukleárního typu a autozomálně recesivně děděnou axonální formou syndromu Charcot-Marie-Tooth typ 6. Toto onemocnění způsobuje vážné neurologické postižení – opoždění vývoje, spasticitu dolních končetin, axiální hypotonii, mikrocefalii, neuropatii, atrofii mozečku a celkovou poruchu růstu. Samík dosud nesedí sám, neleze klasickým způsobem, nechodí, je plně krmen a nosí pleny. Prognóza onemocnění je nejistá a v současnosti neexistuje žádná kauzální léčba. Ke zlepšení nebo alespoň udržení jeho stavu jsou však klíčové pravidelné specializované terapie a kompenzační pomůcky. Z čistého výtěžku sbírky budou hrazeny tyto náklady: • neurorehabilitace a ergoterapie hipoterapie, plavání, logopedie • vitamíny, léky a výživové doplňky • zdravotní pomůcky (zdravotní kočárek/vozík, zdravotní autosedačka) • doprava na terapie a lékařská vyšetření (pohonné hmoty) • příspěvek na větší automobil pro přepravu Nejvyšší procentní část čistého výtěžku sbírky, která může být použita na úhradu režijních nákladů: 0 % |
| Datum ukončení sbírky: | 15. 07. 2025 |
| Stav sbírky: | Ukončená |