Seznam veřejných sbírek
Databáze byla naposledy aktualizována
| Název právnické osoby: | Pink Floyd fanklub CZ |
| Sídlo: | Praha 5 - Smíchov, Radlická 898/31 |
| IČO: | 26543435 |
| Označení sbírky: | péče o Hynka G. |
| Územní rozsah sbírky: | na celém území České republiky |
| Kraj vydávající osvědčení: | Praha |
| Doba konání sbírky: | Od 28. 11. 2024 |
| Způsob provádění sbírky: |
|
| Účel(y): |
|
| Banka a číslo účtu: |
|
| Další informace k účelu sbírky: | Získání peněžitých příspěvků na podporu péče o Hynka G. trpícího od narození Crigler-Najjar syndromem (vzácná a v současnosti nevyléčitelná, avšak regulovatelná, genetická metabolická porucha, která nedovoluje organismu přirozeně odbourávat bilirubin – toxickou odpadní látku, kterou tělo přirozeně produkuje, kdy regulace této látky je základním předpokladem fungování organismu a její vysoké hodnoty, ve kterých se Hynek nachází, představují velkou zátěž pro vnitřní orgány a překročení určité hladiny vede k nevratnému poškození mozku a smrti), přičemž toto onemocnění vyžaduje trvalou terapeutickou péči na denní bázi spočívající v několikahodinové speciální fototerapii modrým světlem, bez níž by onemocnění mělo fatální následky. Vzhledem k charakteru terapie a k nedostatku terapeutických prostředků v rámci zdravotnických zařízení v ČR (speciální lampou s modrým světlem dnes nedisponují ani velká zdravotnická zařízení – reálně žádné) je Hynek odkázán na trvalý pobyt v dosahu bydliště bez možnosti opustit dům na déle jak 24 hodin, protože terapie vyžaduje prakticky nepřetržitý dohled/péči. Výtěžek veřejné sbírky bude použit na zajištění terapeutických prostředků, které v kombinaci s upraveným automobilem a karavanem umožní Hynkovi pobyt mimo domov na dobu delší než 24 hodin, dále na zajištění alternativního zdroje elektrické energie pro zálohování případného výpadku centrální sítě, vybudování a vybavení skladu a případně také jako příspěvek na ošetřovatelskou péči, konkrétně na 1. výrobu, údržbu a další výdaje spojené s provozem a využitím mobilní fototerapeutické lampy. Fototerapie (ozařování modrým světlem), při níž je Hynek nucen trávit až 12 hodin denně pod speciální lampou, v současnosti představuje, kromě potenciálně možné transplantace jater, jedinou možnost, jak onemocnění regulovat. Mobilní lampa umožní Hynkovi pokračovat v léčbě i mimo domov, což umožní, že bude moci opustit dům, cestovat a vnímat svět a tím se plnohodnotně rozvíjet 2. pořízení, přestavbu, údržbu a další výdaje spojené s provozem (např. platby za pojištění, platby za technickou kontrolu, opravy) a příp. další úpravy speciálního rodinného automobilu a karavanu včetně jejich potřebného vybavení – větší a bezpečnější vůz a karavan umožní rodině cestovat společně a lépe se postarat o potřeby Hynka a umožní instalaci a přepravu lampy a dalšího nezbytného vybavení, čímž mu bude umožněno opustit dům a bez omezení cestovat k lékaři, za příbuznými a také se účastnit pobytů v oblastech s vysokou intenzitou slunečního světla (např. ve Středomoří), což je pro léčbu syndromu zásadní 3. vývoj/pořízení, údržbu a další výdaje spojené s vývojem a výrobou speciálních světlovodivých materiálů a dále k výrobě a provozu fototerapeutického spacáku nebo jiného vybavení (např. prádlo/oblečení, přikrývky) z těchto materiálů. Vzhledem k charakteru postižení (jeho progresivitě a postupnému zvyšování nezbytných objemů světla) je cílem maximalizace účinku fototerapie – zajištění terapeutického svícení bez úniku světla do okolního prostředí, lepší využití fototerapie (svícení na větší plochu těla), možnost využití fototerapie i mimo noční hodiny a během cest mimo domov 4. pořízení/vybudování, údržbu a další výdaje spojené s provozem a využitím alternativního zdroje elektrické energie – jeden z mnoha problému terapie je nutnost neustálého přístupu k elektrické energii (nejen pro lampu samotnou, ale také např. pro klimatizaci pokoje, protože lampa je obrovským zdrojem tepla), kdy spotřeba je velmi vysoká a případný dlouhodobější výpadek elektrické sítě by znamenal fatální ohrožení pacienta, a proto je nezbytné zajistit alternativní zdroj, např. fotovoltaický zdroj včetně bateriového úložiště a kvalitních agregátů, které by dokázaly zařízení napájet po dostatečně dlouhou dobu 5. příspěvek na péči – Hynek je odkázán na nepřetržitý dohled, což zásadním způsobem degraduje fungování rodiny, a proto bude nezbytné část péče zajistit jiným způsobem, např. odbornou pečovatelkou 6. pořízení/vybudování skladu – nebytové stavby na zahradě, včetně jejího vybavení (např. polic, stojanů apod.). Objekt bude sloužit jako od domu stavebně oddělený sklad (pro případ např. požáru) technologií – agregátů, záložního zdroje, záložní lampy, náhradních dílů apod.) a jako zázemí vozidla a karavanu. |
| Stav sbírky: | Aktivní |